Ce bulletin pourrait intéresser toute entreprise faisant usage des résultats de tests génétiques ainsi que les employeurs et assureurs au sens large.  

Dans une décision divisée (3-2-4), la Cour suprême du Canada (la « Cour suprême ») a reconnu la validité de la Loi sur la non-discrimination génétique, une loi fédérale visant à protéger les renseignements personnels et prévenir la discrimination génétique.

Les juges ont conclu à la majorité que les renseignements génétiques font partie des renseignements biographiques essentiels et qu'en conséquence, la protection de leur confidentialité est un objet de droit criminel valide.

Le contexte

Jusqu'à l'avènement de la recherche de pointe en génomique, il était parfois impossible de déterminer pourquoi certaines personnes souffraient de certaines maladies ou troubles débilitants. Désormais, il est possible d'étudier le profil génétique d'une personne pour déterminer les probabilités que celle-ci développe ou transmette à ses descendants certaines caractéristiques génétiques néfastes.

Alors qu'il est de plus en plus apparent que les caractéristiques génétiques jouent un rôle important, sinon déterminant, dans le développement de certaines maladies, des rapports d'experts et de chercheurs médicaux démontrent qu'un nombre croissant de Canadiens hésitent ou refusent de chercher à connaître leur profil génétique tant qu'il n'existe pas de protection contre la discrimination génétique, par crainte de perdre leur couverture d'assurance, leur emploi ou leur statut social.

Parallèlement, les liens entre le portrait génétique d'une personne et sa réponse aux traitements médicaux deviennent de plus en plus clairs. La médecine personnalisée, qui évalue les mesures curatives nécessaires selon les caractéristiques de chaque patient, est maintenant reconnue comme jouant un rôle clé dans la réussite des traitements.

Selon le témoignage d'un expert rendu devant un comité parlementaire, dès 2015, de nombreux Canadiens ne se sentaient pas prêts à se prévaloir du dépistage de leur profil génétique en raison des conséquences néfastes qu'un test pourrait avoir sur eux-mêmes ou sur leurs enfants. Plusieurs groupes de soutien, des groupes représentant des familles affligées par des troubles génétiques graves, des scientifiques et des chercheurs du domaine médical ont interpellé le gouvernement fédéral pour que celui-ci adopte des mesures législatives permettant de pallier aux excès potentiels du recours aux tests génétiques.

Poursuivez la lecture pour en apprendre davantage sur la décision de la Cour suprême et pour connaître les conséquences que celle-ci aura sur le droit des technologies émergentes.

Originally published 24 July, 2020

The content of this article is intended to provide a general guide to the subject matter. Specialist advice should be sought about your specific circumstances.